간염 환자의 일생
한빛내과의원
한상율(handor@hanmir.com)
간염 환자들은 3중고를 겪으며 살아간다. 그 하나는 질병 자체에 의한 것이고, 다른 하나는 질병에 대한 다른 사람들의 편견과 시선 때문에 생기는 것이고, 또 다른 하나는 질병에 대한 스스로의 생각 때문에 생기는 것이다. 이 중에서 질병 자체에 의한 것은 제외하고 간질환에 대한 타인의 시선과 사회의 통념, 그리고 스스로의 생각에 의해 겪는 어려움을 중심으로 살펴보았다.
우리 의사들의 오해로 인하여 환자들이 어려움을 겪게 되는 경우도 있고, 또 환자들의 어려움을 덜어주는 데에도 의사들의 역할이 있다는 점에서 진료에 참고하여 주시기 바란다. (B형 간염에 대한 의사들의 오해에 대해서는 의협신보 2003년 3월 3일자와 3월 6일자 기사 참조 ; 직접보기)
어린이집과 유치원
만성 간질환이 있더라도 어린이집과 유치원에 들어가는 데에는 별 문제가 없지만 다니다가 혈액검사 등을 하는 경우 간염으로 진단되면 다른 아이들에게 전염시킬 수 있다는 이유로 어린이집에 다니지 못하게 된 경우가 있다.
학교생활
초등학교에서는 1학년을 대상으로 혈액검사를 포함한 건강검진을 한다. 이때 간질환이 있다는 사실이 밝혀지는 아이들이 있다. 이 아이들의 생활지도를 어떻게 할 것인가에 대한 지침이 없는 것 같다. 그래서 담임 선생님들은 보건교사(옛 양호교사)에게 생활지도에 대해 문의하게 된다. 보건교사 역시 이 문제에 대한 지침서를 가지고 있지 않다. 그러므로 어느 학교에서 만성 간질환에 걸린 학생의 생활지도를 어떻게 하는가는 간질환에 대한 보건교사의 지식과 태도에 의해 전적으로 결정된다고 해도 과언이 아니다.
따라서 일부 학교에서는 간질환이 있는 학생을 특별히 배려하여 체육시간 등에 쉬게하거나 단체급식을 할 때 식기 등을 따로 사용하게 한다. 이러한 조치는 다른 학생들이 그 학생을 놀리거나 따돌리는 계기가 되기도 한다. 그 결과 간질환에 걸린 학생은 위축되고 학교생활에서 소외된다.
이런 일을 막기 위하여, 자신이 치료하는 환아가 초등학교에 입학하면 '이 아동은 식기를 따로 사용하거나 체육시간에 쉬게 할 필요가 없다'는 요지의 소견서를 적어주고 그것을 학교에 내게 하는 소아과 의사도 있다.
진학
고등학교를 졸업할 무렵이 되어 진학할 대학의 학과를 정하는 것은 간질환, 특히 B형 간염 환자들에게는 어려운 일이다.
2000년부터는 제한이 많이 없어졌지만 과거에는 B형 간염이 있으면 종사할 수 없는 직종이 많이 있었다. 최근에 바뀐 내용을 아직 모르고 오래 전의 이야기만 들었던 학생들은 진로선택에 혼란을 겪는 경우가 많다. 그 중 가장 흔한 이야기는 'B형간염바이러스 보유자는 선생님이 될 수 없다던데...'이다(실제로는 만성 간질환이 있어도 거의 제약을 받지 않는 것이 교사와 공무원이다).
대학의 학과 중에서 대부분의 학과는 간질환과 관계 없이 학생을 선발한다. 하지만 육해공군사관학교와 항공대학교 항공운항학과와 같은 곳에서는 B형 간염 환자를 아예 선발하지 않는다.
직업인을 양성하는 학과 중에는 입학은 가능하지만 졸업후에 취업이 힘들어서 졸업 후의 진로 때문에 고민하게 되는 곳도 있다. 그런 학과로는 식품영양학과, 간호학과, 유아교육과, 관광관련학과 등이 있다.
대학에 입학하면서 집을 떠나 기숙사에 들어가게 되는 경우가 많은데 많은 대학의 기숙사 관리규정에서 전염성 질환자의 입사를 제한하고 있다. 2000년 이후에 교육부에서 B형 간염 환자도 입사시키도록 공문을 보냈지만 B형 간염 때문에 기숙사에 들어가지 못하는 학생들이 아직도 많이 있다. 어떤 곳에서는 '전염성이 없다'는 의사의 소견서를 요구하기도 하는데 B형 간염 환자에게 '전염성이 없다'는 소견서를 발행하는 의사는 흔하지 않다.
병역
우리나라 남자라면 한번은 거쳐야 하는 병역 문제 역시 간질환 환자들에게 간단한 문제가 아니다.
여러가지 이유가 있겠지만 우리나라 사람들의 머리속에는 '남자라면 역시 군대는 다녀와야 한다'는 생각과 '될 수 있으면 병역을 면하고 싶다'는 두 가지 생각이 공존하는 것 같다. 그래서 어떤 사람들은 간질환이 심하여 병역이 면제될 경우인데도 현역으로 복무하기를 원하는가 하면 한편에서는 병이 가벼워 현역으로 복무할 수 있는데도 어떻게 공익근무를 하거나 병역을 면제받을 수 없을까 고민하기도 한다.
현역으로 입대할 수 있는 경우에는 본인이 원하면 육군이 아닌 공군, 해군, 해병대, 해양의무경찰, 의무경찰 등을 지원하여 병역의무를 마칠 수 있도록 되어있다. 그런데 육군이나 공군으로 입대할 수 있는 신체조건인 경우에도 간질환 환자는 해군과 해병대, 그리고 해양의무경찰에는 지원할 수 없다. 해군과 해병대에서는 B형간염바이러스 보유자이면서 e항원이 양성인 사람은 입대시키지 않기 때문이다.
의무경찰의 경우는 좀 특이하다. 경찰청 등에 문의하면 B형간염바이러스 보유자도 아무런 문제없이 의무경찰로 근무할 수 있다고 하지만 실제로 의무경찰 지원자를 모집하는 각지방경찰청 담당자들은 전염성이 있으면 안된다거나, 별 문제 없다는 의사의 소견서가 있으면 괜찮다고 이야기한다. 결국 전염성이 있거나 의사의 소견서가 없으면 안된다는 이야기이다.
현역으로 군에 입대한 사람들은 B형 간염에 대하여 편견을 가진 동료 군인들에 의해 차별을 당하고 크게 상처를 받는다. 더러 더러운 병에 걸렸다고 구박하거나 B형 간염이 식기를 함께 사용하면 옮는다고 식기를 따로 사용하게 하기 때문이다. 군복무 중인 군의관들께서 이런 문제에 대하여 관심을 가지고 간질환에 대하여 홍보하여 어려움을 겪는 사람들이 없어지기를 바란다.
취업
B형 간염 때문에 병역이 면제된 사람은 입사원서에 병역면제 이유를 무엇이라고 써야 될까 고민하게 된다. 입사원서에 만성 간염으로 병역이 면제되었다고 쓰거나 면접에서 만성 간염 때문에 병역이 면제되었다고 말하면 십중 팔구는 입사에 실패하게 된다. 물론 현역으로 복무했다고 해서 입사에서 유리한 것은 아니다. 현역으로 건강하게 군복무를 마쳤더라도 e항원이 양성이면 입사에 실패하는 경우가 대부분이다.
그래도 요즈음에는 많이 나아졌다. 2000년까지만 해도 B형 간염 환자는 민간기업에 입사하는 것은 물론이고 공무원이 될 수도 없었다. 그런데 2000년부터는 B형 간염 때문에 공무원이 되지 못하는 경우는 거의 없다. 공무원채용신체검사규정을 그대로 적용하는 국공립 또는 사립학교 교직원, 국공립 병원, 국가투자기관 등에도 입사할 수 있게 되었다. 문제라면 그런 곳의 채용인원이 그리 많지 않다는 것이다.
민간기업 중에도 간염 환자를 채용하는 곳이 있다. 그러나 아직은 간염이 있다고 하면 채용하지 않는 곳이 대부분이다. 특히 호텔, 항공사, 건설회사 등에서는 B형 간염 환자를 거의 채용하지 않는다.
간질환이 있는 사람의 취업에 결정적인 영향을 미치는 것은 의료기관의 채용신체검사서이다. 그런데 채용신체검사의 판정기준이 의료기관마다 다른 경우가 종종 있다. 그래서 한 사람이 두 곳의 의료기관에서 채용신체검사를 받으면 다른 소견은 모두 같은데 판정 결과만 합격과 불합격으로 다르게 나오는 경우도 있고, 공무원채용신체검사에서 합격판정을 내릴 소견을 보이는 경우에도 불합격 판정을 받는 경우도 있다. 채용신체검사를 하는 의료기관에서는 관련규정들을 꼼꼼히 검토하여 억울한 피해자가 생기지 않도록 해야 할 것이다.
회사에 따라서는 B형 간염 환자에 대하여 '전염성이 없다'는 의사의 소견서를 요구하기도 한다. 그런데 같은 환자라도 진료하는 의사에 따라 '전염성이 있다', '전염성이 높다', '일상생활에서는 전염되지 않는다', '전염의 우려가 없다' 등의 각양각색의 소견서를 받게 된다. B형 간염의 전염에 대하여 전염경로를 따지지 않고 포괄적으로 전염성을 언급할 것이 아니라 전염경로에 따라 실질적인 전염 가능성이 어느 정도인지 구분하여 소견을 밝히는 것이 더 나을 것 같다.
직장생활
어렵게 직장에 들어갔다고 어려움이 끝나는 것은 아니다. 사회 어디에나 만성 간질환에 대한 편견을 가진 사람들이 있듯이 회사에도 만성 간질환에 대하여 잘못된 지식을 가지고 있는 사람들이 많이 있다. 특히 상사가 만성 간질환에 대하여 편견을 가지고 있는 경우에는 회사생활이 고달프게 된다. 그들은 만성 간질환 환자들을 다른 사람들에게 병을 퍼뜨리므로 가까이 하지 않는 것이 좋은 사람, 건강상태 때문에 일을 잘 하지 못하는 사람, 단체생활에 적합하지 않은 사람 정도로 생각한다.
직장에서 정기적으로 받아야 하는 건강검진도 B형 간염 환자들에게는 큰 스트레스이다. 다른 사람의 프라이버시를 별로 존중하지 않는 우리나라의 풍토 상 건강검진을 받으면 어떤 사람이 어떤 병에 걸렸는지 회사 전체에 소문나는 경우가 많다. 그렇게 소문이 나면 다른 사람들이 어떻게 생각할 것인지 두렵기도 하고 그것 때문에 회사를 그만두어야 하는 경우도 있기 때문에 B형 간염 환자들은 정기신체검사를 피하려고 한다.
그래서 회사에 다니다가 정기신체검사를 받을 때가 가까와오면 회사를 그만두고 다른 곳으로 옮겼다가 다시 그곳에서 신체검사를 할 때가 되면 그만 두는 일을 반복하는 사람들이 있다. 또 어떤 사람은 신체검사가 있을 무렵이면 출장을 가는 등 온갖 방법을 사용하여 정기신체검사를 피하기도 한다. 그렇게 해서 10년 동안 정기신체검사를 받지 않고 피했다는 사람도 있다. 이런 정기 건강검진 회피가 간질환은 물론이고 전체적인 건강관리에 부정적인 영향을 미치는 것은 물론이다.
요즈음에는 기업의 업무 범위가 해외로 넓혀져 해외근무를 해야하는 경우가 종종 있다. 다른 나라에서는 만성 간염이 있더라도 상사 주재원 등으로 근무하는데 별 문제가 되지 않다. 그런데 B형 간염이 아주 흔한 것으로 알려진 중국에서는 만성 B형 간염, 그 중에서도 e항원이 양성인 사람에게는 거류허가를 내주지 않다. 6개월 이상 체류하는데 필요한 비자를 받는데 거류허가가 필수적이기 때문에 만성 B형 간염 환자 중에는 중국에서 몇달 근무하다가 거류증을 받지 못해 되돌아온 경우도 있다.
이성교제와 결혼
B형 간염 환자들은 이성을 사귈 때에도 어려움이 많다. 요즈음에는 애정 표현의 한 방법으로 신체를 접촉하는 일이 많다. B형 간염 환자들은 그런 접촉으로 상대방에게 병이 옮지 않을지 걱정하여 접촉을 피하고 그것 때문에 관계 유지에 어려움을 겪기도 한다. 또 자신이 B형 간염에 걸렸다는 사실을 상대에게 말해야 한다는 생각과 말했다가 관계가 끝나면 어쩌나 하는 갈등을 겪는 경우가 많다. 뿐만 아니라 성관계 후에 상대에게 전염시켰을까봐 걱정하기도 한다.
자녀가 결혼하겠다고 할 때 결혼을 반대하는 이유가 한두 가지가 아니긴 하지만 만성 간염 역시 결혼을 반대하는 이유가 되는 경우가 많다. 여자의 경우에는 자녀에게 B형 간염을 물려줄 수 있다는 이유로, 남자의 경우에는 젊은 나이에 심한 병을(40대 남성 사망원인의 1위가 간질환이라는 기사를 떠올리지 않을 수 없다) 앓으면 어떻게 살아가느냐는 이유로 완강하게 반대하는 부모들이 많다.
그렇지만 병을 일으키기 쉽기는 마찬가지인데 흡연이나 음주를 이유로 반대하는 일은 그리 많지 않은 것을 보면 간염에 대한 편견이 심하다는 것을 알 수 있다.
임신과 출산, 그리고 수유
당연한 일이지만 만성 B형 간염에 걸린 여성이 임신하면 태어날 아기가 B형 간염에 걸리지나 않을까 무척 걱정한다. 이런 걱정은 임신을 확인한 순간에 시작되어 아기가 태어나서 예방접종을 하고 면역항체를 확인할 때까지 계속된다. 그런 임부를 대하는 의사들이 출생 후의 면역글로불린 주사와 능동면역으로 아기에게 전염되는 것을 예방할 수 있다는 것을 충분히 설명하면 그들의 불안감을 줄일 수 있을 것이다.
태어난 직후에 면역글로불린 주사를 맞고 B형간염 예방접종을 하더라도 B형 간염에 걸린 산모에게서 태어난 아기가 B형간염 보유자가 되는 경우가 있다. 그런 아기를 보면 어머니는 앞으로 그 아이가 B형 간염 때문에 얼마나 험난한 세상을 살아가야 할지 생각하게 되고 아기에 대한 큰 자책감을 가진다.
2002년부터 정부에서는 그런 산모를 대상으로 수직감염예방사업을 하고 있다. 사업을 홍보하면서 수직감염 예방의 중요성을 강조하고 있다. 수직감염 예방의 중요성을 강조하고 그것이 널리 알려질수록 아기에게 B형간염바이러스를 물려준 어머니들의 자책을 커질 수 밖에 없다.
1980년대의 B형간염예방 캠페인에서도 볼 수 있듯이 질병에 대한 경각심을 지나치게 강조하는 것은 예상치 못한 부작용을 낳을 수 있다. 수직감염예방사업은 중요한 사업임에 틀림 없다. 그렇지만 이 사업의 추진과정에서 또 다른 피해자가 생기지 않도록 세심한 배려가 필요하다고 생각한다.
B형간염바이러스 보유자인 산모들이 출산 후에 겪는 어려움 중의 하나는 모유 수유에 대한 것이다. 요즈음 모유 수유를 권장하는 사회적 분위기도 있지만 많은 산모들이 모유 수유를 원한다. 그런데 B형간염바이러스 보유자인 산모가 수유를 하는 것에 대하여 의사들의 의견은 통일되지 않아 어떤 의사는 모유 수유를 권하고 어떤 의사는 금한다. 이는 관련 학계의 뚜렷한 입장 표명이 없기 때문인데, B형간염바이러스 보유 산모의 모유 수유를 금하지 않는다는 공식입장를 밝힌 미국소아과학회처럼 우리나라의 관련 학회에서도 합의를 도출하여 모유수유에 대한 권고안을 내기를 바란다.
어머니의 아픔
우리나라에는 자신이 만성 B형 간염 환자이면서 만성 B형 간염 환자를 자녀로 둔 어머니들이 많다. 그런 경우의 대부분이 B형간염바이러스가 어머니에서 아기에게 옮겨져서, 즉 수직감염에 의하여 자녀들이 만성 B형 간염에 걸린 것이다.
실제로 1980년대 초반까지는 산모들이 B형 간염에 걸려있다는 것조차도 모르는 경우가 대부분이었고 아기가 태어날 때 수직감염을 예방하기 위한 대책이 없었다. 환자 자신은 물론이고 의료진이나 보건당국도 그런 감염을 예방하기 위하여 취할 수 있는 방법은 아무 것도 없었다.
그렇지만 그런 자녀를 둔 어머니들은 자녀들이 B형 간염 때문에 고통을 겪을 때마다 눈물을 삼키면서 살아간다. 아이가 B형 간염에 걸렸다고 어린이집에 들어가지 못할 때, 학교에서 B형 간염 때문에 단체급식을 하더라도 식기를 따로 쓰라고 할 때, B형 간염 때문에 원하는 대학에 진학하지 못할 때, B형 간염 때문에 유학을 가지 못할 때, B형 간염 때문에 취업하지 못할 때, 또 B형 간염 때문에 사랑하는 사람과 결혼하지 못할 때, 어머니는 그것을 자신의 탓이라 생각하고 눈물을 흘리게 된다.
의료비 부담
만성 간염으로 진료받는 사람들은 진료비로 한달에 약 5만 원에서 25만 원 정도를 사용한다. 이런 금액은 절대적인 기준에서 보면 그리 많지 않을 수 있다. 하지만 만성 B형 간염은 비교적 젊었을 때부터 앓기 시작한다는 것을 고려하면 조금 다르다. 젊은 사람들은 비교적 수입이 적은 편이다. 그리고 이런 금액은 저소득층에게는 큰 부담이 될 수 밖에 없다. 젊은 사람들을 대상으로 조사해보니 진료비가 한달 수입의 10% 정도를 차지한다는 답변이 가장 많았고 심지어 수입의 25%에 달한다는 사람들도 적지 않다.
진료비가 수입의 20-25%를 차지한다는 사람들은 라미부딘을 사용하다가 보험적용기간이 끝나 라미부딘 치료를 계속하면서 약값을 모두 부담해야 하는 사람들이다.
진료비가 너무 부담되는 사람들은 결국 치료를 중단하거나 진료비가 조금 드는 곳을 찾아 종합병원에서 개인의원으로, 개인의원에서 보건소로 진료받는 곳을 옮기는 경우가 많다.
이러한 경제적 부담은 결국 환자들의 건강관리를 막는 장애물로 작용한다. 정부에서는 만성 간질환 환자들에 대한 건강보험적용을 개선하여 이들이 경제적인 이유로 제대로 치료받지 못하는 일이 없도록 해야 할 것이다.
만성 간질환 환자들은 병의원에서 치료하는 것 외에도 건강식품 등으로 간질환을 치료하고자 하는 경우가 많다. 그래서 많은 간질환 환자들이 한두 가지씩의 건강보조식품을 먹는다. 건강보조식품으로 인한 다른 문제도 있을 수 있겠지만 경제적 문제 역시 무시할 수 없다.
건강보조식품을 먹으려면 대부분 한달에 몇 만원 또는 10만 원 내외의 비용이 들어가는데 환자단체라고 주장하는 곳에서 파는 건강보조식품 중에는 한달에 100만 원이 넘게 들어가는 경우도 있다.
맺는 글
만성 간질환 환자들의 고충은 질병 자체에 의한 것도 있지만 질병에 대한 잘못된 인식과 잘못된 보건의료제도에 의해 생기는 것도 많다. 당사자, 정부, 학계, 그리고 언론이 힘을 모아 간질환에 대한 잘못된 인식을 고치도록 홍보하고 의료제도를 개선하여 환자들의 고통을 줄여주기를 바란다.
관련 홈페이지
1. 간사랑동우회 홈페이지 http://www.liverkorea.org
2. 만성간염에 걸린 사람들 http://cafe.daum.net/hpital
3. 만성B형간염 환우회 http://cafe.daum.net/dhlee3
덧붙이는 글 ; 이 내용은 2003년 10월 20일에 프레스센터에서 열렸던 제4회 간의날 기념식에서 발표한 것을 정리한 것으로 의협신보 2003년 10월 27일자와 2003년 10월 30일자에 나뉘어 실렸습니다.
처음 올린 날 ; 2003-10-30
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